暖心科普｜生而不凡：“菠萝的海”的温柔与阳光

7

星期二

2017年7月

每年的7月7日是

国际卡尔曼氏综合征宣传日

“

有这样一群人，拥有模特般的身材比例，

岁月仿佛也特别优待，

不舍在他们身上留下成长的印记。

但，俊俏的外表下隐藏着

对家人都无法启齿的痛苦。

他们就是卡尔曼氏综合征患者，

戏称自己为老K。

”

故事经当事人授权。

漫画｜豆芽妈

编辑｜Echo

今天暖心科普的主人公是菠萝哥陈乐理。

希望大家通过菠萝哥的故事了解“老K”们。

他们的外表比我们更俊俏，

但他们承受着我们无法想象的压力与痛苦。

请给他们坦诚相待的机会，

拥有与我们一样的梦想。

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徒步中国｜科普罕见病卡尔曼氏综合征

公益机构简介

老K之家成立于2012年，由卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织。在生活、医疗和工作中，为卡尔曼氏综合征人士的权益而服务。提供疾病医学咨询，让病友就医少走歪路；定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“老K徒步中国”、“认性学院”等。

系列介绍

—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —

由豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一个非凡故事。

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病痛挑战基金会

北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

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